Choisir son fauteuil
Ce questionnement a été réalisé suite à l’intervention de Geert Wasteels (Belgique) qui a présenté cette approche lors du 5ème congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaire de Marseille (30 mai 1er Juin 2008). En tant que malade ou parents, nous savons combien un fauteuil bien adapté est essentiel dans la vie quotidienne de la famille d’un malade SMA, et ce type de réflexion nous est apparu comme intéressant. Il ne se substitue pas au travail nécessaire qui est fait avec l’équipe pluridisciplinaire (MDPH ou Service Régional AFM) qui vous suit ou qui suit votre enfant et qui doit, en complément du travail de financement, vous conseiller pour choisir un fauteuil compatible avec la maladie, votre état de santé et vos habitudes. Il a simplement pour but de poser une série de questions, préalablement à leur travail pour expliciter vos attentes personnelles vis à vis de ce nouveau moyen de déplacement.
Questionnaire disponible ChoixFauteuil
Cas particulier des fauteuils jeunes enfants
Le fauteuil est un outil de socialisation qui peut être utilisé en absence de marche dès le plus jeune age vers 2 ans, il faut alors envisager la possibilité de descendre jouer au sol. La tablette, peut être perçue comme un élément de sécurité et qui facilite la vie des personnes à très faible mobilité, toutefois elle crée une distance physique entre la personne en fauteuil et le monde valide qui peut isoler la personne en fauteuil et notamment l’enfant dans la cour de récréation, il est parfois préférable d’avoir une barre d’appui. Pour les jeunes enfants préférer les ceintures à boucle, très efficaces et difficiles à détacher.
Ne pas oublier : le fauteuil est pour l’enfant, il faut le laisser choisir sa couleur ou une décoration personnelle originale afin qu’il se l’approprie. Il est parfois possible d’obtenir des housses très colorées.
Attention votre enfant va grandir, il faut avoir des possibilités d’extension du fauteuil.
Nous espérons que ces quelques questions vous aiderons dans votre décision.
Le fauteuil que vous allez choisir ne répondra pas à tous vos besoins mais vous devez identifier les points qui, pour vous, sont essentiels et qui doivent être couvert par votre choix, ainsi que les points qui ne seront pas entièrement couvert pour éviter toute déception lors de la livraison.
La MDPH et les service régionaux AFM ne sont là pas là uniquement pour vos aider à financer le fauteuil, ils doivent aussi vous conseiller, n’hésitez pas à les solliciter!
Savoir et comprendre AFM Téléthon :
