Réunion d’information SMA Nouvelle Aquitaine

Le centre de référence des maladies neuromusculaires du CHU de Bordeaux, le groupe d’intérêt SMA de l’AFM-Téléthon et les services régionaux Limousin Poitou-Charentes et Aquitaine vous invitent à une réunion d’informations sur les traitements et pistes thérapeutiques pour la SMA en visioconférence le Jeudi 10 décembre 2020 de 18h30 à 20h30  Ordre du jour : […]

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Le congé de proche aidant

Le congé de proche aidant permet de suspendre ou réduire son activité professionnelle pour accompagner un proche en perte d’autonomie importante. Ce congé est rémunéré. Le congé de proche aidant : qu’est-ce que c’est ? Le congé de proche aidant (anciennement dénommé congé de soutien familial) permet à un salarié de droit privé, à un fonctionnaire, à un indépendant ou un demandeur […]

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AAH : la pension de retraite automatique dès le 1er juillet

Bonne nouvelle pour les bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés (AAH). Dans le cadre de la loi de financement de la Sécurité sociale pour 2020, à compter du 1er juillet 2020, ceux qui n’exercent pas d’activité professionnelle et atteignent l’âge légal de départ à la retraite (soit 62 ans à ce jour) se voient attribuer […]

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Maison d’hôtes « chez Eva »

Convivialité, liberté, bien-être. Des vacances, des activités, des visites. Un bonheur partagé Un aménagement spécial et un accueil particulièrement chaleureux pour les personnes handicapées et leur famille et amis. Une chambre spécialement aménagée pour le handicap lourd et trois chambres adaptées à tous. Plus d’informations sur leur site.  

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Les Questions de Lililou ou l’amyotrophie spinale racontée aux enfants

Le Chevalier et la Princesse répondent aux questions de Lililou sur leur maladie, leur appareillage, leurs fauteuils, et pourquoi ne marchent-ils pas sur leurs jambes, comment font-ils pour manger, etc. Quelques exemples de questions : « Pourquoi tu roules ? C’est quoi une maladie génétique ? Comment ça s’attrape ? C’est quoi un muscle ? A […]

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AVS absente : nos enfants ont le droit d’aller à l’école

Comment se passe le remplacement d’une AVS (en raison d’un arrêt maladie par exemple) afin d’assurer la continuité de la scolarité d’un enfant en situation de handicap ? Conformément à l’article L112-1 du code de l’éducation, «  l’Etat met en place les moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants, adolescents ou […]

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Les Parcs nationaux accessibles à tous, avec le guide « Handitourisme » du Petit Futé

Depuis 10 ans, le mécénat qui unit GMF et les parcs nationaux vise à rendre accessible à tous la nature et les territoires des 10 parcs nationaux de France. Le programme ambitieux d’amélioration de l’accessibilité dans les 10 parcs nationaux, qui prend en compte les 4 familles de handicap, physique, auditif, visuel et intellectuel, vise […]

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Le conseil génétique

Il s’adresse aux personnes confrontées dans leur parenté ou elles-mêmes à une maladie d’origine génétique susceptible d’être transmise. Il permet également d’affiner le diagnostic et ainsi préparer aux thérapeutiques à venir. Le Conseil génétique est donc au cœur de la prise en charge. Généticiens et psychologues sont vos interlocuteurs privilégiés pour en comprendre les enjeux […]

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