Le Groupe d’Intérêt SMA Amyotrophies Spinales rassemble des malades et des familles concernés par une amyotrophie spinale, appelée aussi SMA (anglais “Spinal Muscular Atrophy”) au sein de l’AFM-Téléthon.
Le groupe d’intérêt est animé exclusivement par une équipe de bénévoles (adultes atteints par la maladie, parents). Nous agissons dans l’intérêt des malades, en accord avec la stratégie associative de l’AFM-Téléthon.
Nos buts :
- Informer sur les SMA – Amyotrophies Spinales
- Faire connaitre les besoins des malades
- Organiser des rencontres entre les malades (et leurs familles), médecins et chercheurs
- Être à l’écoute pour les malades et leurs familles
- Veiller sur les recherches scientifiques
Nous sommes à votre écoute !
Permanence téléphonique : +33 1 69 36 82 56
Facebook : https://www.facebook.com/Amyotrophies.Spinales
Twitter : https://twitter.com/afm_sma
Mail : https://sma.afm-telethon.fr/contact/
Notre plaquette : Plaquette du Groupe d’Intérêt SMA