Enquête paneuropéenne sur la SMA et les essais cliniques
Qu’aimeriez-vous voir dans les futurs essais cliniques pour la SMA ?
Que vous ayez ou pas déjà participé à un essai clinique, faites-nous part de votre expérience !
Le développement de nouveaux traitements améliorés pour la SMA dépend des essais cliniques. Cependant, participer à des essais cliniques peut être une décision délicate et une expérience difficile.
Nous voulons plaider en faveur d’essais cliniques pertinents, dignes d’intérêt et adaptés aux besoins des personnes atteintes de SMA !
Qui peut participer ?
- Toute personne vivant avec la SMA (16 ans ou plus)
- Parents ou soignants de personnes atteintes de SMA
- Avec ou sans expérience des essais cliniques
Cette enquête fait partie de la série d’enquêtes semestrielles EUPESMA de SMA Europe, qui recense régulièrement les besoins non satisfaits et les souhaits de la communauté de la SMA. SMA Europe publie les résultats des enquêtes EUPESMA dans des revues scientifiques accréditées afin de les utiliser pour la défense des intérêts des patients à travers l’Europe et au-delà.
Merci de consacrer une petite demi-heure à donner votre point de vue avant le 31 Janvier 2024
Bonjour, je suis la maman de Jahlynn 3 ans atteinte d’amyotrophie spinale de type 1. J’essaie de suivre au maximum les essais qui existe et j’en vois pas pour les type 1 et je trouve ça dommage car je pense vraiment que ça pourrait les aider encore plus dans leurs développement.
Dernièrement, j’ai vu un essais sur un traitement qui augmenterait et renforcerait la capacité musculaire mais réservé au type 2.
Pourquoi ne pas laisser la chance a des enfants atteints de type 1 qui évolue grâce à un premier traitement qu’ils ont reçu.
Ma fille a reçu la thérapie génique à l’âge de ses 8 mois.
Je vous remercie de pouvoir nous laisser la chance de donner notre avis.
Bonjour, Nous vous invitons à répondre à cette enquête sur les essais cliniques et les freins à une participation éventuelle, elle est ouverte quelque soit le type, et pour les enfants nous invitons les parents à donner leur point de vue.
Concernant les essais pour les types 1, nous vous invitons à visionner la dernière partie du replay des journées des familles, si vous avez des questions spécifiques vous pouvez nous contacter par mail à sma@afm-telethon.fr