Et si vous donniez vos priorités pour la recherche SMA?
SMA Europe s’est associé à la James Lind Alliance pour identifier les 10 principales questions de recherche sans réponse sur la SMA posées par les personnes vivant avec la maladie, leurs soignants et les prestataires de soins de santé.
Cette initiative comporte plusieurs étapes :
1 – Collecte de questions : les personnes sont invitées à soumettre leurs principales questions de recherche au moyen d’un sondage.
2 – Tri : Les questions seront regroupées par sujets et les questions auxquelles on a déjà répondu seront supprimées.
3 – Hiérarchisation : les questions restantes seront envoyées aux personnes vivant avec la SMA, afin d’identifier celles qui sont les plus importantes pour elles.
4 – Limitation à 10 : Un groupe de personnes atteintes de SMA, des membres de la famille et des professionnels de la santé seront invités à participer à un atelier et invités à réduire les questions les plus votées à notre top 10.
Cette enquête est réalisée par SMA Europe et répond aux règles RGPD allemandes
Pour répondre au questionnaire en Français cliquer ICI