Le dépistage néonatal permet aujourd’hui d’identifier très tôt l’amyotrophie spinale et de débuter rapidement les traitements. Mais comment évoluent ces enfants sur le plan moteur ?
L’étude ACTIVE NBS vise à mieux comprendre leur développement afin d’identifier précocement d’éventuelles difficultés et d’améliorer leur prise en charge.
Qui peut rejoindre l’étude ?
L’étude s’adresse aux enfants :
- diagnostiqués avec une SMA via dépistage néonatal ou familial,
- traités précocement (nusinersen, risdiplam, thérapie génique),
- et/ou porteurs de 4 copies du gène SMN2.
Comment ça se passe ?
La participation est simple et se fait entièrement à domicile :
- évaluations en ligne tous les 3 à 6 mois
- port de capteurs légers (pyjama et dispositif à la cheville)
- questionnaires
Pourquoi participer ?
Votre participation contribue à améliorer la compréhension de la SMA et à optimiser les soins des enfants diagnostiqués dès la naissance.
Pour toutes questions :
📧 tamara.dangouloff@uliege.be
📞 +32 (0)4 321 55 86
