Le CHU l’Escale de Lyon mène actuellement une étude pour de mieux connaître et comprendre l’évolution des enfants SMA au niveau de la motricité, de la fatigue, de l’état nutritionnel, de la santé cognitive, cardiaque et respiratoire. Elle s’intéresse aussi aux répercussions de la maladie sur leur quotidien.
Qui peut participer ?
Tous les patients atteints d’amyotrophie spinale de type 1, 2 ou 3 âgés de 0 à 16 ans, traités par une des thérapies qui restaure la protéine SMN.
Comment se déroule cette étude ?
- Durée : 2 ans
- Visites : 2 fois par an, sur 2 jours consécutifs sous forme de consultations (9h00 -16h00), dans le centre recruteur le plus proche de chez vous.
- Examens : Une partie des examens est déjà réalisée dans le cadre du suivi habituel. Quelques examens complémentaires sont proposés pour mieux comprendre la maladie : ils permettent d’évaluer la déglutition, la fatigue, l’endurance, la composition du corps, ainsi que, dans certains cas, les fonctions cognitives* et cardiaques* (*pour les ASI type 1 ou sur avis médical).
La participation à l’étude ne comporte aucun risque pour votre enfant et n’affecte pas ses soins habituels. Les visites et examens sont adaptés à l’âge, au type de SMA et au niveau de mobilité de votre enfant.
Où sont les centres inclus dans le programme de recherche ?
| Brest: Dr Juliette ROPARS Lyon : Dr Laure LE GOFF Marseille : Dr Cécile HALBERT Paris – Garches : Dr Audrey BENEZIT Liége | Paris – I-Motion : Dr Silvana DE LUCIA Lille : Dr Jean-Baptiste DAVION Strasbourg : Pr Vincent LAUGEL Toulouse : Dr Claude CANCES Leuven |
Prise en charge des frais liés à l’étude : les frais engagés lors du 2ᵉ jour de chaque visite (déplacements, hébergement, repas) sont remboursés sur présentation de justificatifs. Le remboursement est effectué dans un délai d’environ 90 jours. Si votre centre habituel n’est pas centre de recherche de l’étude ou n’est pas en mesure d’inclure votre enfant dans l’étude, sachez qu’il peut être suivi au centre coordonnateur de Lyon, si vous le souhaitez (vos frais de transport et d’hébergement seront pris en charge).
Pour plus d’informations, vous pouvez contacter les centres ci-dessus ou le GI SMA de AFM Téléthon (sma@afm-telethon.fr).
🠖 Les inclusions sont possibles jusqu’au 23 janvier 2027 🠔
Votre participation est essentielle pour permettre à cette recherche d’avancer et d’adapter au mieux la prise en charge.
Étude menée par :
| Service Central de Rééducation pédiatrique L’Escale Bâtiment aile A1 _ 4ème étage | |
| 59 Boulevard Pinel – 69677 Bron Cedex – France Tel : +33(0)4 72 68 12 73 manel.saidi@chu-lyon.fr | |
