Le groupe d’intérêt Amyotrophie Spinale met à disposition un carnet de scolarité dédié aux enfants vivant avec une amyotrophie spinale (SMA), en complément du Projet d’Accueil Individualisé (PAI). Ce carnet rassemble, dans un même document, les informations essentielles permettant à l’équipe pédagogique et aux différents intervenants de mieux comprendre les besoins de l’enfant et de l’accompagner au quotidien. On y retrouve notamment une fiche d’identité, les précautions et informations médicales importantes, ainsi que les différentes conséquences que l’amyotrophie spinale peut avoir sur la scolarité. Il permet également de présenter les besoins spécifiques de l’enfant et les adaptations qui peuvent faciliter son quotidien à l’école. Le carnet constitue ainsi un outil de transmission entre la famille, l’équipe pédagogique et les différents professionnels qui interviennent auprès de l’enfant. Il peut être rempli par les parents, avec les informations propres à leur enfant, mais également avec l’aide du RPS, afin de compléter les différentes rubriques en fonction de la situation de l’enfant. Afin de s’adapter aux différentes étapes de la scolarité, le carnet existe en deux versions : Une version maternelle Une version primaire/collège À travers ce carnet, nous proposons donc un outil pratique et évolutif, destiné à faciliter le dialogue entre les familles et l’école et à permettre à chaque professionnel de mieux comprendre les particularités liées à l’amyotrophie spinale.
