SMA Europe, partageons nos rêves Savez-vous que vous passez deux heures par nuit à rêver, nous pouvons avoir jusqu’à huit rêves par nuit… Voir la video
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Si votre enfant rentre en classe pour la première fois ou s’il change de cycle, il est urgent de préparer la rentrée scolaire 2022. Depuis la loi du 11 février 2005, tout enfant ou adolescent ayant un handicap ou un trouble invalidant de la santé doit être inscrit dans l’école ou dans l’établissement le plus […]
Le 18 juin 2021, l’ANSM a publié un point d’information sur le retrait du marché de certains dispositifs de ventilation et de pression positive continue (PPC) de la marque PHILIPS. Cette alerte ne revêt pas de caractère d’urgence immédiat, les personnes concernées doivent suivre les recommandations ci-dessous. La société Philips a détecté un possible problème […]
Cette étude scientifique quantifie la charge pour les aidants souvent minimisée dans les analyses de qualité de vie des aidants L’amyotrophie spinale proximale liée au gène SMN1 (ou SMA pour spinal muscular atrophy) est la deuxième maladie neuromusculaire la plus fréquente chez l’enfant. Elle entraine des paralysies d’âge d’installation et d’intensité variables avec comme corollaire des complications respiratoires et […]
Le GI SMA est heureux de vous annoncer la naissance de l’Alliance Européenne pour la le dépistage néonatal de la SMA. Cette organisation a pour objectif de promouvoir le dépistage néonatal et la prise en charge des nouveaux nés SMA au travers de l’Europe. Ci dessous la traduction de leur communiqué de presse Communiqué de […]
Comment se passe le remplacement d’une AVS (en raison d’un arrêt maladie par exemple) afin d’assurer la continuité de la scolarité d’un enfant en situation de handicap ? Conformément à l’article L112-1 du code de l’éducation, « l’Etat met en place les moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants, adolescents ou […]