Information ANSM sur les respirateurs Philips

Le 18 juin 2021, l’ANSM a publié un point d’information sur le retrait du marché de certains dispositifs de ventilation et de pression positive continue (PPC) de la marque PHILIPS. Cette alerte ne revêt pas de caractère d’urgence immédiat, les personnes concernées doivent suivre les recommandations ci-dessous. La société Philips a détecté un possible problème […]

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Une enquête européenne souligne la lourdeur de la SMA de type I pour les aidants « informels »

Cette étude scientifique quantifie la charge pour les aidants souvent minimisée dans les analyses de qualité de vie des aidants L’amyotrophie spinale proximale liée au gène SMN1 (ou SMA pour spinal muscular atrophy) est la deuxième maladie neuromusculaire la plus fréquente chez l’enfant. Elle entraine des paralysies d’âge d’installation et d’intensité variables avec comme corollaire des complications respiratoires et […]

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Ouvrir un nouvel horizon pour les enfants nés avec une amyotrophie spinale

Le GI SMA est heureux de vous annoncer la naissance de l’Alliance Européenne pour la le dépistage néonatal de la SMA. Cette organisation a pour objectif de promouvoir le dépistage néonatal et la prise en charge des nouveaux nés SMA au travers de l’Europe. Ci dessous la traduction de leur communiqué de presse Communiqué de […]

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AVS absente : nos enfants ont le droit d’aller à l’école

Comment se passe le remplacement d’une AVS (en raison d’un arrêt maladie par exemple) afin d’assurer la continuité de la scolarité d’un enfant en situation de handicap ? Conformément à l’article L112-1 du code de l’éducation, «  l’Etat met en place les moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants, adolescents ou […]

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