Enquête paneuropéenne sur la SMA et les essais cliniques

Qu’aimeriez-vous voir dans les futurs essais cliniques pour la SMA ? Que vous ayez ou pas déjà participé à un essai clinique, faites-nous part de votre expérience ! Le développement de nouveaux traitements améliorés pour la SMA dépend des essais cliniques. Cependant, participer à des essais cliniques peut être une décision délicate et une expérience […]

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TELETHON 2023

Cette année encore, le GI SMA relance son défi avec sa page de collecte mais cette fois-ci il sera « Musclé » comme ce 37ème Téléthon Notre compteur vous attend pour arriver à notre objectif de départ afin que nos chercheurs aient les moyens de travailler et surtout de « guérir » Alors bien sûr merci pour votre éventuelle participation […]

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Replay Journée des Familles Francophones concernées par une SMA (Lille 14/10/23)

Comme annoncé, enregistrement complet de la plénière d’information de la Journée des Familles Francophones concernées par une SMA qui s’est déroulée à Lille le 14 octobre dernier. Vous retrouverez dans cette vidéo le discours d’accueil de Laëtitia Ouillade, responsable du Groupe d’Intérêt SMA, les interventions concernant la prise en charge et le traitement des enfants […]

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Journée SMA à Lille : le bilan

Heureux de se retrouver Rassemblant plus de 160 participants, cette journée a permis de faire le point sur les traitements innovants et leurs efficacités tant chez l’enfant que chez les adultes qui ont pu les recevoir. D’autres candidats-médicaments ont été présentés, qui pourraient agir en complément de ces thérapies notamment. Une vidéo de la plénière […]

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Journée familles francophones SMA le 14 octobre à Lille

Nous avons le plaisir de vous inviter à la journée d’information SMA dédiée aux personnes atteintes d’amyotrophies spinales et leurs parents, organisée par le Groupe d’intérêt SMA, qui aura lieu le : Samedi, 14 octobre 2023 de 9h30 à 17h00 Centre des congrès de Lille Cette journée vous donne l’opportunité de rencontrer d’autres personnes atteintes de la […]

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Alerte canicule

Les fortes chaleurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour la santé des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, et ce, d’autant plus si elles sont combinées à des épisodes de pollution. Tour d’horizon des réflexes à adopter. Météo France a placé 7 départements du Sud-Est en alerte orange lundi 10 juillet. Quelques conseils à suivre pour […]

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Cure SMA : Bonne efficacité long terme de l’apitegromab

Scholar Rock annonce de nouvelles données issues de la période de prolongation de l’essai TOPAZ de phase 2 évaluant les résultats des patients à 36 mois de traitement par l’apitegromab. Les données montrent que la poursuite du traitement par l’apitegromab pendant la période de traitement prolongée est associée à une amélioration substantielle et soutenue de […]

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Alerte Ventilateur Trilogy EVO Philips

Philips lance une alerte de sécurité, avec solution intégrée Une possible accumulation de particules extérieures dans des ventilateurs Philips Trilogy Evo nécessite la pose d’un filtre supplémentaire, par les prestataires de santé à domicile. Poussières, pollens, résidus d’aérosols, toutes les particules présentes dans l’air peuvent s’accumuler à l’intérieur du capteur de débit interne des ventilateurs […]

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ESEAN – Innovation pour la mobilité – Le film

Afin de favoriser la rencontre et l’échange autour de l’innovation dans le domaine de la mobilité et la posture, l’ESEAN d’APF France handicap des Pays de la Loire et l’AFM Téléthon ont unis leurs forces le 9 juin 2022. L’occasion d’échanger avec différents acteur·rice·s du domaine et de présenter différentes innovations. Revivez cette journée avec […]

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