La HAS a donné cette semaine un avis positif pour la mise en place du dépistage néonatal de la SMA en France. Cet avis était très attendu pour permettre la généralisation du dépistage, maintenant il faut mettre en oeuvre la décision ce qui peut prendre un certain temps.Les étapes à franchir avant une effectivité de […]
Vous voulez tout savoir sur les avancées 2024 de la recherche sur l’amyotrophie spinale. Telechargez le document
Le GI SMA organise une visioconférence sur la problématique de la nutrition pour les patients SMA. La visioconférence avec Dr William Peret, diététicien au Centre de référence de Bordeaux aura lieu le 28 mai à 18h30 via Teams. Lors de cette soirée, ce dernier présentera des informations sur la nutrition dans la SMA (enfants et adultes), puis il […]
A la demande des associations de patients SMA, Roche met au point une version solide sous forme de comprimé du ridisplam (Evrysdi).Cette formulation viendrait en complément du sirop et permettrait de s’affranchir des contraintes de conservation au froid du sirop.Les résultats préliminaires ont été annoncé au congrés SMA Europe de Gand et communiqué dans la […]
Il y a quelques semaines, Laurence Tiennot-Herment et Serge Braun nous annonçaient la disparition d’Annie Barois, Professeur des Universités, Pédiatre réanimateur, ancien chef de service de réanimation de l’Hôpital de Garches.Les Professeurs Susana Quijano-Roy (Neurologie et réanimation pédiatrique) et Djillali Annane (Médecine Intensive réanimation) à l’Hôpital de Garches organisent une soirée hommage pour Annie Barois.La […]
Qu’aimeriez-vous voir dans les futurs essais cliniques pour la SMA ? Que vous ayez ou pas déjà participé à un essai clinique, faites-nous part de votre expérience ! Le développement de nouveaux traitements améliorés pour la SMA dépend des essais cliniques. Cependant, participer à des essais cliniques peut être une décision délicate et une expérience […]
Cette année encore, le GI SMA relance son défi avec sa page de collecte mais cette fois-ci il sera « Musclé » comme ce 37ème Téléthon Notre compteur vous attend pour arriver à notre objectif de départ afin que nos chercheurs aient les moyens de travailler et surtout de « guérir » Alors bien sûr merci pour votre éventuelle participation […]
Comme annoncé, enregistrement complet de la plénière d’information de la Journée des Familles Francophones concernées par une SMA qui s’est déroulée à Lille le 14 octobre dernier. Vous retrouverez dans cette vidéo le discours d’accueil de Laëtitia Ouillade, responsable du Groupe d’Intérêt SMA, les interventions concernant la prise en charge et le traitement des enfants […]
Heureux de se retrouver Rassemblant plus de 160 participants, cette journée a permis de faire le point sur les traitements innovants et leurs efficacités tant chez l’enfant que chez les adultes qui ont pu les recevoir. D’autres candidats-médicaments ont été présentés, qui pourraient agir en complément de ces thérapies notamment. Une vidéo de la plénière […]
Nous avons le plaisir de vous inviter à la journée d’information SMA dédiée aux personnes atteintes d’amyotrophies spinales et leurs parents, organisée par le Groupe d’intérêt SMA, qui aura lieu le : Samedi, 14 octobre 2023 de 9h30 à 17h00 Centre des congrès de Lille Cette journée vous donne l’opportunité de rencontrer d’autres personnes atteintes de la […]