Non classé

Journée SMA à Lille : le bilan
Heureux de se retrouver
[embed]https://youtu.be/zmMqcIWy5b0[/embed]
Rassemblant plus de 160 participants, cette...

Conservation Evrysdi/Ridisplam: nouvelles recommandations
Roche vient de modifier sa notice concernant les conditions de conservation d'Evrysdi/Ridisplam.
La préparation sous...

Tout savoir sur la recherche dans l’Amyotrophie Spinale
La mise à jour du "Savoir et Comprendre" sur les avancées de la recherche dans l'Amyotrophie spinale proximale liée...

Fertilité Grossesse et maladie neuromusculaire, donnez-votre avis!
Les ERN, réseaux européens de recherche sur les maladies rares lance une grande enquête patient et clinicien sur...

Le message d’espoir de la maman de Victoire
Pour que d'autres malades puissent vivre cette aventure! Faire un don en ligne pour...

VAC C NEMUS – enquête de suivi vaccination
Le réseau Filnemus a lancé une grande enquête sur le COVID et sa vaccination chez les patients neuromusculaires.
Si...

Ridisplam / Evrysdi : l’ANSM autorise l’ATU de cohorte
L’ATU de cohorte du risdiplam a été publiée par l’ANSM le 8 mars. Elle ne sera cependant effective qu’à...

Consensus européen ad hoc sur la thérapie génique SMA
Les principaux spécialistes européens se sont réunis suite à l'autorisation de mise sur le marché du Zolgensma...