SMA Europe, partageons nos rêves Savez-vous que vous passez deux heures par nuit à rêver, nous pouvons avoir jusqu’à huit rêves par nuit… Voir la video
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Le GI SMA organise une visioconférence sur la problématique de la nutrition pour les patients SMA. La visioconférence avec Dr William Peret, diététicien au Centre de référence de Bordeaux aura lieu le 28 mai à 18h30 via Teams. Lors de cette soirée, ce dernier présentera des informations sur la nutrition dans la SMA (enfants et adultes), puis il […]
Heureux de se retrouver Rassemblant plus de 160 participants, cette journée a permis de faire le point sur les traitements innovants et leurs efficacités tant chez l’enfant que chez les adultes qui ont pu les recevoir. D’autres candidats-médicaments ont été présentés, qui pourraient agir en complément de ces thérapies notamment. Une vidéo de la plénière […]
Les fortes chaleurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour la santé des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, et ce, d’autant plus si elles sont combinées à des épisodes de pollution. Tour d’horizon des réflexes à adopter. Météo France a placé 7 départements du Sud-Est en alerte orange lundi 10 juillet. Quelques conseils à suivre pour […]
Philips lance une alerte de sécurité, avec solution intégrée Une possible accumulation de particules extérieures dans des ventilateurs Philips Trilogy Evo nécessite la pose d’un filtre supplémentaire, par les prestataires de santé à domicile. Poussières, pollens, résidus d’aérosols, toutes les particules présentes dans l’air peuvent s’accumuler à l’intérieur du capteur de débit interne des ventilateurs […]
Afin de favoriser la rencontre et l’échange autour de l’innovation dans le domaine de la mobilité et la posture, l’ESEAN d’APF France handicap des Pays de la Loire et l’AFM Téléthon ont unis leurs forces le 9 juin 2022. L’occasion d’échanger avec différents acteur·rice·s du domaine et de présenter différentes innovations. Revivez cette journée avec […]
Si votre enfant rentre en classe pour la première fois ou s’il change de cycle, il est urgent de préparer la rentrée scolaire 2022. Depuis la loi du 11 février 2005, tout enfant ou adolescent ayant un handicap ou un trouble invalidant de la santé doit être inscrit dans l’école ou dans l’établissement le plus […]
Les familles peuvent rencontrer des difficultés lors de la mise en place de l’aide humaine à la scolarisation pas d’affectation d’un Accompagnant de l’Elève en Situation de Handicap (AESH), volume horaire non respecté, etc… Lorsque ces situations se présentent, il est encore possible d’agir afin de débloquer la situation, notamment en contactant l’inspecteur d’académie ou […]
Le centre de référence des maladies neuromusculaires du CHU de Bordeaux, le groupe d’intérêt SMA de l’AFM-Téléthon et les services régionaux Limousin Poitou-Charentes et Aquitaine vous invitent à une réunion d’informations sur les traitements et pistes thérapeutiques pour la SMA en visioconférence le Jeudi 10 décembre 2020 de 18h30 à 20h30 Ordre du jour : […]
Le congé de proche aidant permet de suspendre ou réduire son activité professionnelle pour accompagner un proche en perte d’autonomie importante. Ce congé est rémunéré. Le congé de proche aidant : qu’est-ce que c’est ? Le congé de proche aidant (anciennement dénommé congé de soutien familial) permet à un salarié de droit privé, à un fonctionnaire, à un indépendant ou un demandeur […]