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Scholar Rock: début de la phase 3 de l’essai SAPPHIRE en Europe
L'étude SAPPHIRE a ouvert des sites d'essais cliniques en Europe. SAPPHIRE est une étude mondiale de phase 3...
Oscar et le dépistage néonatal
Alors que la France peine à débuter ses pilotes sur le dépistage néonatal, et qu'une grande partie de la population...

Conservation Evrysdi/Ridisplam: nouvelles recommandations
Roche vient de modifier sa notice concernant les conditions de conservation d'Evrysdi/Ridisplam.
La préparation sous...

Tout savoir sur la recherche dans l’Amyotrophie Spinale
La mise à jour du "Savoir et Comprendre" sur les avancées de la recherche dans l'Amyotrophie spinale proximale liée...

Evrysdi: une prescription très encadrée
L’Evrysdi® arrive en pharmacie de ville!
Le risdiplam ou Evrysdi® fait désormais officiellement partie des...

Fertilité Grossesse et maladie neuromusculaire, donnez-votre avis!
Les ERN, réseaux européens de recherche sur les maladies rares lance une grande enquête patient et clinicien sur...

Préparer la rentrée scolaire 2022
Si votre enfant rentre en classe pour la première fois ou s'il change de cycle, il est urgent de préparer la...

Le message d’espoir de la maman de Victoire
Pour que d'autres malades puissent vivre cette aventure! Faire un don en ligne pour...

Evrysdi/ridisplam: une nouvelle étape vers le remboursement a été franchie
La HAS a rendu un avis sur le remboursement de l’Evrysdi (risdiplam) : favorable pour la SMA de type I, II et III...