Les fortes chaleurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour la santé des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, et ce, d’autant plus si elles sont combinées à des épisodes de pollution. Tour d’horizon des réflexes à adopter. Météo France a placé 7 départements du Sud-Est en alerte orange lundi 10 juillet. Quelques conseils à suivre pour […]
Scholar Rock annonce de nouvelles données issues de la période de prolongation de l’essai TOPAZ de phase 2 évaluant les résultats des patients à 36 mois de traitement par l’apitegromab. Les données montrent que la poursuite du traitement par l’apitegromab pendant la période de traitement prolongée est associée à une amélioration substantielle et soutenue de […]
Philips lance une alerte de sécurité, avec solution intégrée Une possible accumulation de particules extérieures dans des ventilateurs Philips Trilogy Evo nécessite la pose d’un filtre supplémentaire, par les prestataires de santé à domicile. Poussières, pollens, résidus d’aérosols, toutes les particules présentes dans l’air peuvent s’accumuler à l’intérieur du capteur de débit interne des ventilateurs […]
SMA Europe a publié (en anglais) une étude comparative de la prise en charge de la SMA en Europe. Le site a vocation à accueillir de nombreux autres chapitres. Cliquer pour accéder au site ODYSMA
Afin de favoriser la rencontre et l’échange autour de l’innovation dans le domaine de la mobilité et la posture, l’ESEAN d’APF France handicap des Pays de la Loire et l’AFM Téléthon ont unis leurs forces le 9 juin 2022. L’occasion d’échanger avec différents acteur·rice·s du domaine et de présenter différentes innovations. Revivez cette journée avec […]
Les journalistes de Tribunes K ont réalisés des interviews en français ou sous-titrées en français lors du congrès scientifique SMA de Barcelone. Cet important congrès a réuni plus de 800 scientifiques et cliniciens venus de 66 différents pays. Visionnez les interviews en français.
SMA Europe s’est associé à la James Lind Alliance pour identifier les 10 principales questions de recherche sans réponse sur la SMA posées par les personnes vivant avec la maladie, leurs soignants et les prestataires de soins de santé. Cette initiative comporte plusieurs étapes : 1 – Collecte de questions : les personnes sont invitées […]
Scholar Rock lance un essai de phase 3 avec l’apitegromab (SRK-015) nommé SAPPHIRE . Cet essai débute en France, le site d’I Motion a ouvert et débute le recrutement. L’essai SAPHIRE SAPPHIRE est une étude internationale de phase 3 contrôlée par placebo évaluant l’efficacité et l’innocuité de l’apitegromab (SRK-015) chez des personnes âgées de 2 […]
L’étude SAPPHIRE a ouvert des sites d’essais cliniques en Europe. SAPPHIRE est une étude mondiale de phase 3 évaluant l’efficacité et l’innocuité de l’apitegromab (SRK-015) chez les personnes atteintes de SMA de type 2 ou 3 non-ambulantes (incapables de marcher de manière autonome) sous SPINRAZA® (nusinersen) ou EVRYSDI® (risdiplam). Scholar Rock a commencé à recruter […]
Alors que la France peine à débuter ses pilotes sur le dépistage néonatal, et qu’une grande partie de la population est encore exclue de cette opportunité, nos amis belges nous présentent un charmant bonhomme ASI et heureux de vivre pleinement sa vie en toute mobilité. lancer la video