Traitements et prise en charge
L’information éclairée des familles : un élément nécessaire à une bonne prise en charge
Suite à la publication d'un consensus (voir article d'Aout 2020) sur la mise en œuvre de la thérapie génique dans...
La HAS (Haute autorité de santé) se prononce sur le Zolgensma
La HAS recommande le remboursement du Zolgensma pour les personnes atteintes de SMA de type I et II ou...
Pas besoin de suivi ophtalmologique avec le risdiplam (Evrysdi®) dans la SMA
Le risdiplam (ou Evrysdi®) a obtenu en août dernier une autorisation de mise sur le marché américain pour les...
Maladie de Kennedy, une autre forme d’amyotrophie spinale
La maladie de Kennedy aussi appelé amyotrophie bulbo-spinale liée à l'X est une forme d'amyotrophie spinale assez...
Consensus européen ad hoc sur la thérapie génique SMA
Les principaux spécialistes européens se sont réunis suite à l'autorisation de mise sur le marché du Zolgensma...
Suivi gynécologique et maladies neuromusculaires.
Prendre rendez-vous avec un gynécologue ou une sage-femme est incontournable pour avoir des informations et conseils...
Déclaration de consensus européen sur la thérapie génique pour la SMA
Des médecins Européens parmi ceux ayant traités le plus grand nombre d'enfants SMA en Europe par thérapie...
Enquête prise en charge Kiné
Afin d'améliorer les standards de prise en charge kiné, qui, nous le savons tous, sont essentiels pour se maintenir...
ZOLGENSMA : Approbation conditionnelle de l’EMA
AveXis, une société de Novartis, a annoncé aujourd'hui que la Commission européenne (CE) a accordé une approbation...
