Auteur/autrice : GI SMA
Bien préparer ça rentrée avec le carnet de scolarité
Le groupe d’intérêt Amyotrophie Spinale met à disposition un carnet de scolarité dédié aux enfants vivant...
Recherche sur le vécu des traitements innovants chez les patients adultes SMA
Dans le cadre d'une thèse en psychologie clinique à l’Université Paris Cité, nous nous intéressons à...
Les troubles autistiques chez les enfants atteints d’amyotrophie spinale de type 1 ne sont pas si rares
Des cliniciens brésiliens ont voulu connaitre la fréquence des troubles du spectre autistique (TSA) chez des enfants...
Étude ACTIVE NBS : mieux comprendre la SMA dès la naissance
Le dépistage néonatal permet aujourd’hui d’identifier très tôt l’amyotrophie spinale et de débuter...
La Recherche a besoin de vous
L’étude PHENO-SMART (Etude d’histoire naturelle du RHU-SMART) recrute :
Objectif : Caractérisation...
ENMC meeting
Le dernier meeting de l'ENMC sur le thème des "bonnes pratiques aprés un dépistage néonatal positif" s'est tenu...
Grossesse chez les patientes atteintes d’amyotrophie spinale infantile
Un grand bravo à Emilie qui a réussi à collecter les informations.
Cette enquête menée par les patientes...
Scholar Rock : Avancé et résultats du programme APITEGROMAb
Le Groupe d’intérêt SMA a rencontré les équipes de Scholar Rock pour faire un point sur l’avancé du programme...
Ridisplam: la formulation en comprimé approuvée par l’EMA
Extrait du courrier de Roche à SMA Europe
Dans le cadre de notre partenariat continu et suite à votre demande...
