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TOUTE L'ACTUALITÉ DE VOTRE GI
Les recommandations pour cette rentrée scolaire 2021.
Les familles peuvent rencontrer des difficultés lors de la mise en place de l’aide humaine à la scolarisation pas...
SMA : résultats de la 2ème enquête de SMA Europe
Une stabilisation des symptômes, un fort intérêt pour les essais et la nécessaire évolution de la classification...
ZolgenSma : 5 ans aprés les premiers traitements
Le tout premier essai de thérapie génique avec le Zolgensma (onasemnogene abeparvovec), appelé « essai START »,...
Avancées dans l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1
Lors de l'Assemblée Generale de l'AFM Telethon, un dossier complet sur les avancées de la recherche et de la prise en...
La commission Européen autorise l’utilisation du Ridisplam/Evrysdi
Le risdiplam est désormais autorisé en Europe pour le traitement de la 5q SMA (la forme la plus courante de la...
VAC C NEMUS – enquête de suivi vaccination
Le réseau Filnemus a lancé une grande enquête sur le COVID et sa vaccination chez les patients neuromusculaires.
Si...
Ridisplam / Evrysdi : l’ANSM autorise l’ATU de cohorte
L’ATU de cohorte du risdiplam a été publiée par l’ANSM le 8 mars. Elle ne sera cependant effective qu’à...
Une enquête européenne souligne la lourdeur de la SMA de type I pour les aidants « informels »
Cette étude scientifique quantifie la charge pour les aidants souvent minimisée dans les analyses de qualité de vie...
Des difficultés pour s’alimenter fréquentes dans la SMA de type II et une gastrostomie efficace
L’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 se caractérise principalement par une perte de la force musculaire....
