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TOUTE L'ACTUALITÉ DE VOTRE GI
Avancées dans l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1
Lors de l'Assemblée Generale de l'AFM Telethon, un dossier complet sur les avancées de la recherche et de la prise en...
La commission Européen autorise l’utilisation du Ridisplam/Evrysdi
Le risdiplam est désormais autorisé en Europe pour le traitement de la 5q SMA (la forme la plus courante de la...
VAC C NEMUS – enquête de suivi vaccination
Le réseau Filnemus a lancé une grande enquête sur le COVID et sa vaccination chez les patients neuromusculaires.
Si...
Ridisplam / Evrysdi : l’ANSM autorise l’ATU de cohorte
L’ATU de cohorte du risdiplam a été publiée par l’ANSM le 8 mars. Elle ne sera cependant effective qu’à...
Une enquête européenne souligne la lourdeur de la SMA de type I pour les aidants « informels »
Cette étude scientifique quantifie la charge pour les aidants souvent minimisée dans les analyses de qualité de vie...
Des difficultés pour s’alimenter fréquentes dans la SMA de type II et une gastrostomie efficace
L’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 se caractérise principalement par une perte de la force musculaire....
L’information éclairée des familles : un élément nécessaire à une bonne prise en charge
Suite à la publication d'un consensus (voir article d'Aout 2020) sur la mise en œuvre de la thérapie génique dans...
La HAS (Haute autorité de santé) se prononce sur le Zolgensma
La HAS recommande le remboursement du Zolgensma pour les personnes atteintes de SMA de type I et II ou...
Pas besoin de suivi ophtalmologique avec le risdiplam (Evrysdi®) dans la SMA
Le risdiplam (ou Evrysdi®) a obtenu en août dernier une autorisation de mise sur le marché américain pour les...
