Le centre de référence des maladies neuromusculaires du CHU de Bordeaux, le groupe d’intérêt SMA de l’AFM-Téléthon et les services régionaux Limousin Poitou-Charentes et Aquitaine vous invitent à une réunion d’informations sur les traitements et pistes thérapeutiques pour la SMA en visioconférence le Jeudi 10 décembre 2020 de 18h30 à 20h30 Ordre du jour : […]
Les principaux spécialistes européens se sont réunis suite à l’autorisation de mise sur le marché du Zolgensma pour définir un cadre de bonnes pratiques de l’utilisation de ce produit très innovants et de rapeler l’état des connaissances actuelles. Les consensus retenus sont : Les types de SMA traditionnels (par exemple, les types 0, 1, 2, […]
Le congé de proche aidant permet de suspendre ou réduire son activité professionnelle pour accompagner un proche en perte d’autonomie importante. Ce congé est rémunéré. Le congé de proche aidant : qu’est-ce que c’est ? Le congé de proche aidant (anciennement dénommé congé de soutien familial) permet à un salarié de droit privé, à un fonctionnaire, à un indépendant ou un demandeur […]
Prendre rendez-vous avec un gynécologue ou une sage-femme est incontournable pour avoir des informations et conseils en matière de sexualité et de prévention des maladies sexuellement transmissibles. Ces consultations permettent d’avoir accès à une contraception adaptée à ses besoins, aux examens de dépistage des cancers de l’utérus et du sein, l’anticipation d’un projet de grossesse, […]
Un projet de recherche en sciences humaines et sociales s’intéresse au vécu des parents lorsque leur enfant est atteint d’une amyotrophie spinale. Ce projet de recherche a pour objectif de décrire l’expérience en tant que parent et de mieux comprendre l’impact de la maladie de l’enfant sur l’organisation de la vie quotidienne et familiale. Vous […]
Le GI SMA est heureux de vous annoncer la naissance de l’Alliance Européenne pour la le dépistage néonatal de la SMA. Cette organisation a pour objectif de promouvoir le dépistage néonatal et la prise en charge des nouveaux nés SMA au travers de l’Europe. Ci dessous la traduction de leur communiqué de presse Communiqué de […]
Des médecins Européens parmi ceux ayant traités le plus grand nombre d’enfants SMA en Europe par thérapie génique ZOLGENSMA ont publié dans l’ European Journal of Paediatric Neurology, une tribune pour expliquer leur choix et leurs préconisations en matière de mise en oeuvre de la thérapie génique dans la SMA. Abstract L’amyotrophie spinale (SMA) […]
Le ridisplam est un traitement de la SMA par voie orale, son nom commercial est EVRYSDI Cette demande est le premier pas vers une autorisation d’utilisant en Europe, voir ci-dessous la traduction du courrier de Roche aux organisations de patients ainsi que quelques questions réponses. Chers membres de SMA Europe, Nous sommes ravis d’être à […]
Bonne nouvelle pour les bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés (AAH). Dans le cadre de la loi de financement de la Sécurité sociale pour 2020, à compter du 1er juillet 2020, ceux qui n’exercent pas d’activité professionnelle et atteignent l’âge légal de départ à la retraite (soit 62 ans à ce jour) se voient attribuer […]
Convivialité, liberté, bien-être. Des vacances, des activités, des visites. Un bonheur partagé Un aménagement spécial et un accueil particulièrement chaleureux pour les personnes handicapées et leur famille et amis. Une chambre spécialement aménagée pour le handicap lourd et trois chambres adaptées à tous. Plus d’informations sur leur site.