Auteur/autrice : GI SMA
Les Questions de Lililou ou l’amyotrophie spinale racontée aux enfants
Le Chevalier et la Princesse répondent aux questions de Lililou sur leur maladie, leur appareillage, leurs fauteuils,...
Enquête prise en charge Kiné
Afin d'améliorer les standards de prise en charge kiné, qui, nous le savons tous, sont essentiels pour se maintenir...
AVS absente : nos enfants ont le droit d’aller à l’école
Comment se passe le remplacement d’une AVS (en raison d’un arrêt maladie par exemple) afin d’assurer la...
Visites de Paris ou Lyon gratuites : handicap bienvenu !
Parcourir Paris ou Lyon hors des sentiers battus, c'est ce que propose une armada de « Greeters ». Tous les amateurs...
Les Parcs nationaux accessibles à tous, avec le guide « Handitourisme » du Petit Futé
Depuis 10 ans, le mécénat qui unit GMF et les parcs nationaux vise à rendre accessible à tous la nature et les...
Le conseil génétique
Il s'adresse aux personnes confrontées dans leur parenté ou elles-mêmes à une maladie d'origine génétique...
Choisir son fauteuil
Ce questionnement a été réalisé suite à l’intervention de Geert Wasteels (Belgique) qui a présenté cette...
ZOLGENSMA : Approbation conditionnelle de l’EMA
AveXis, une société de Novartis, a annoncé aujourd'hui que la Commission européenne (CE) a accordé une approbation...
Respiration
La faiblesse musculaire induite par l'amyotrophie spinale peut affecter les muscles respiratoires. Les problèmes...
