La maladie
Parentalité et Handicap : une recherche en cours
Un projet de recherche en sciences humaines et sociales s'intéresse au vécu des parents lorsque leur enfant est...
Déclaration de consensus européen sur la thérapie génique pour la SMA
Des médecins Européens parmi ceux ayant traités le plus grand nombre d'enfants SMA en Europe par thérapie...
Oligonucléotide antisens à un stade précoce du développement dans la SMA
Une équipe américaine a montré que l’injection d’un oligonucléotide antisens dans le cerveau est d’autant...
Les Questions de Lililou ou l’amyotrophie spinale racontée aux enfants
Le Chevalier et la Princesse répondent aux questions de Lililou sur leur maladie, leur appareillage, leurs fauteuils,...
Enquête prise en charge Kiné
Afin d'améliorer les standards de prise en charge kiné, qui, nous le savons tous, sont essentiels pour se maintenir...
Le conseil génétique
Il s'adresse aux personnes confrontées dans leur parenté ou elles-mêmes à une maladie d'origine génétique...
ZOLGENSMA : Approbation conditionnelle de l’EMA
AveXis, une société de Novartis, a annoncé aujourd'hui que la Commission européenne (CE) a accordé une approbation...
Respiration
La faiblesse musculaire induite par l'amyotrophie spinale peut affecter les muscles respiratoires. Les problèmes...
SMA et anesthésie
Des produits anesthésiques peuvent être utilisés pour une chirurgie programmée ainsi que pour d'autres raisons,...
