La maladie
Consensus européen ad hoc sur la thérapie génique SMA
Les principaux spécialistes européens se sont réunis suite à l'autorisation de mise sur le marché du Zolgensma...
Suivi gynécologique et maladies neuromusculaires.
Prendre rendez-vous avec un gynécologue ou une sage-femme est incontournable pour avoir des informations et conseils...
Parentalité et Handicap : une recherche en cours
Un projet de recherche en sciences humaines et sociales s'intéresse au vécu des parents lorsque leur enfant est...
Déclaration de consensus européen sur la thérapie génique pour la SMA
Des médecins Européens parmi ceux ayant traités le plus grand nombre d'enfants SMA en Europe par thérapie...
Oligonucléotide antisens à un stade précoce du développement dans la SMA
Une équipe américaine a montré que l’injection d’un oligonucléotide antisens dans le cerveau est d’autant...
Les Questions de Lililou ou l’amyotrophie spinale racontée aux enfants
Le Chevalier et la Princesse répondent aux questions de Lililou sur leur maladie, leur appareillage, leurs fauteuils,...
Enquête prise en charge Kiné
Afin d'améliorer les standards de prise en charge kiné, qui, nous le savons tous, sont essentiels pour se maintenir...
Le conseil génétique
Il s'adresse aux personnes confrontées dans leur parenté ou elles-mêmes à une maladie d'origine génétique...
ZOLGENSMA : Approbation conditionnelle de l’EMA
AveXis, une société de Novartis, a annoncé aujourd'hui que la Commission européenne (CE) a accordé une approbation...
