Dans ce document aux petits oignons, vous trouverez de nombreuses solutions pour soigner votre alimentation et votre digestion avec une maladie neuromusculaire. Vous rencontrez des difficultés pour vous alimenter (manque d’appétit, problèmes pour avaler, maux de ventre, constipation…) ? Vos repas durent plus longtemps ou vous font souvent tousser ? Vous avez repéré des variations […]
Lors du Congres WMS de Prague de nombreux résultats ont été présentés dont les résultats préliminaires de l’essai SAPPHIRE de Scholar Rock.Ci dessous traduction par le GI d’une partie du communiqué de presse. Scholar Rock rapporte que l’apitegromab atteint le critère d’évaluation principal de l’étude SAPPHIRE de phase 3 chez les patients atteints d’amyotrophie spinale […]
Post de Claudia LLontop G – Pneumologue, PH Hôpital Pitié Salpêtrière – Directrice de projets internationaux en santé Oxygénothérapie chez les Patients Neuromusculaires : Un Défi à Surveiller de Près👀 L’oxygène est souvent perçu comme un traitement sûr et incontournable, mais saviez-vous qu’il peut devenir dangereux⚠️ chez certains patients, notamment ceux atteints de maladies neuromusculaires […]
SMA Europe documentaire en anglais https://www.youtube.com/watch?v=PuAi-oY_WAc
Aout Mois de sensibilisation à la SMA Jusqu’au 15 août, envoyez-nous votre plus belle photo avec la pancarte « Je suis SMArt » (disponible sur cette publication ou créer la votre). Un montage sera réalisé à partir de toutes les photos sur la page Facebook du GI SMA En envoyant votre photo, vous consentez à ce qu’elle […]
SMA Europe, partageons nos rêves Savez-vous que vous passez deux heures par nuit à rêver, nous pouvons avoir jusqu’à huit rêves par nuit… Voir la video
La HAS a donné cette semaine un avis positif pour la mise en place du dépistage néonatal de la SMA en France. Cet avis était très attendu pour permettre la généralisation du dépistage, maintenant il faut mettre en oeuvre la décision ce qui peut prendre un certain temps.Les étapes à franchir avant une effectivité de […]
Vous voulez tout savoir sur les avancées 2024 de la recherche sur l’amyotrophie spinale. Telechargez le document
Le GI SMA organise une visioconférence sur la problématique de la nutrition pour les patients SMA. La visioconférence avec Dr William Peret, diététicien au Centre de référence de Bordeaux aura lieu le 28 mai à 18h30 via Teams. Lors de cette soirée, ce dernier présentera des informations sur la nutrition dans la SMA (enfants et adultes), puis il […]
A la demande des associations de patients SMA, Roche met au point une version solide sous forme de comprimé du ridisplam (Evrysdi).Cette formulation viendrait en complément du sirop et permettrait de s’affranchir des contraintes de conservation au froid du sirop.Les résultats préliminaires ont été annoncé au congrés SMA Europe de Gand et communiqué dans la […]