Réunion d’information SMA Nouvelle Aquitaine

Le centre de référence des maladies neuromusculaires du CHU de Bordeaux, le groupe d’intérêt SMA de l’AFM-Téléthon et les services régionaux Limousin Poitou-Charentes et Aquitaine vous invitent à une réunion d’informations sur les traitements et pistes thérapeutiques pour la SMA en visioconférence le

Jeudi 10 décembre 2020 de 18h30 à 20h30 

Ordre du jour :

Introduction :

• La SMA, comment ça marche?
• Traitements de la SMA : Qu’en attendre ? quel traitement pour quel patient ? Comment ça marche ?
  • Zolgensma
  • Ridisplam (Evrysdi)
  • Spinraza
• Prise en charge de la SMA : quelle évolution suite à la prise des nouveaux traitements, sur le plan respiratoire, kiné…
• COVID
  • Comment s’en protéger ?
  • Doit-on continuer à venir à l’hôpital? Si oui avec quelles précautions ?

Conclusion

Cette réunion s’adresse uniquement aux patients de nouvelle Aquitaine , d’autres réunions en région seront programmées en 2021

Si vous êtes concerné et intéressé pour participer à cette réunion, nous vous remercions de vous inscrire au préalable auprès de votre service régional :

aquitaine@afm-telethon.fr ou limousinpoitoucharentes@afm-telethon.fr

A réception, nous vous confirmerons votre inscription et un lien personnel de connexion vous sera ensuite transmis.

Pour faciliter la discussion en ligne, nous vous invitons à nous adresser, avec votre inscription, vos questions; elles seront regroupées par thème et posées aux intervenants par le GI SMA.

A bientôt