Journée familles francophones SMA le 14 octobre à Lille

Nous avons le plaisir de vous inviter à la journée d’information SMA
dédiée aux personnes atteintes d’amyotrophies spinales et leurs parents,
organisée par le Groupe d’intérêt SMA, qui aura lieu le :

Samedi, 14 octobre 2023

de 9h30 à 17h00

Centre des congrès de Lille

Cette journée vous donne l’opportunité de rencontrer d’autres personnes atteintes de la même maladie que vous et d’échanger avec les cliniciens, chercheurs et spécialistes francophones sur les traitements et la recherche mais aussi la vie quotidienne.

Pour vous inscrire (RSVP avant le 15 septembre 2023) : https://my.weezevent.com/jdff-sma

Au programme

9h30-10h00 Accueil – café

10h00-10h05 Discours Accueil GI Laëtitia Ouillade

10h05-10h15 Discours Ouverture AFM Christian Cottet

10h15-11h00 La prise en charge Enfants/Adultes – Traitements D. Tard et D.Davion CHU Lille

11h00-11h15 Vos questions au D. Tard et D. Davion

11h15- 11h30 Dépistage néonatal film P. Lacombe + Christian Cottet

11h30- 11h55 Les essais cliniques et la recherche D. Andreea Stefarian I Motion

11h55-12h00 Discours clôture pléniaire Laëtitia Ouillade

12h-14h  Repas

14h-14h15 Photo de famille dans le hall

14h15 – 17h Ateliers

• Pneumo enfant
• Pneumo adultes
• Nutrition : Nutritionniste/Gastro-entérologue
• Chirurgie-Orthopédie : Chirurgien Orthopédiste (Dr Fron)
• Kiné/rééducation Kiné
• Sexualité/Parentalité/Génétique Julia Tabath et Fabrice/ Témoignage Géraldine Goutte)
• Douleurs (D Beaucamp)

A disposition plusieurs stands d’information:

• Jeux adaptés Eclas
• jeux vidéos Handi’Arcade
• Handisport
• DIY Centre loisir créatif : machine adapté, tricot, crochet…
• Voyage adaptés
• Physio.me : application kiné sur smart phone
• Compensation du mouvement(
• Vos droits ( RPS + un représentant MDPH )
• Handichien

Pour les plus jeunes, une garderie adaptés est à disposition matin et après-midi.